Medizinische Krankheitsbewältigung

Medikamente gewissenhaft einnehmen

Sie leiden an einer „Mangelkrankheit“. Genauer gesagt, mangelt es Ihrem Nervensystem an einem wichtigen Stoff, der Dopamin heißt. Ähnlich wie bei Diabetikern, die an einem Insulinmangel leiden, ist es auch für Sie notwendig, diesen Mangel mit Hilfe von Medikamenten auszugleichen. Da Dopamin ständig verbraucht und vom Körper nicht ausreichend nachgeliefert wird, ist es erforderlich, die Medikamente auf Dauer einzunehmen. Die heute verfügbaren Arzneimittel zur Behandlung der Parkinson-Krankheit begegnen allesamt dem Dopaminmangel, auch wenn sie dazu teilweise unterschiedliche Wege beschreiten.

Nebenwirkungen von Anti-Parkinson-Medikamenten begegnen

Sogenannte Anticholinergika können zur Mundtrockenheit führen, die nicht nur lästig ist, sondern auch beim Sprechen behindert. Diesem Problem läßt sich durch Kaugummi-Kauen und Bonbon-Lutschen entgegenwirken. Auch Sehstörungen (Unschärfe, Lichtempfindlichkeit) aufgrund einer Erweiterungen der Augenpupille können Folgen der genannten Arzneimittel sein. In einem solchen Fall kann eine leicht getönte Brille Erleichterung verschaffen.

Urlaubsmedikation im Handgepäck aufbewahren

Immer wieder kommt es vor, daß Gepäckstücke auf Urlaubsreisen verloren gehen oder verzögert das Ziel erreichen, insbesondere bei Flugreisen. Führen Sie deshalb ihre Antiparkinson-Medikamente möglichst im Handgepäck bei sich. Da sich ein Urlaub mitunter ungewollt verzögert (durch Streiks, Unfälle usw.), ist es ratsam, lieber einen größeren („Sicherheits-„)Vorrat an Arzneimitteln in den Urlaub mitzunehmen.

Anti-Parkinson-Medikamente nur langsam absetzen

Anti-Parkinson-Medikamente dürfen nie schlagartig ersatzlos abgesetzt werden, da hierdurch ein lebensbedrohlicher Zustand (Parkinson-Krise) ausgelöst werden kann. Wenn die Diagnose sicher feststeht, sollten Sie diese bei jedem Arzt-/Zahnarztbesuch erwähnen.

Tagesablauf durch Arzneimittel optimieren, nicht das Leben der Medikation anpassen

Es ist keineswegs immer notwendig, den Tag so zu planen, daß er zur Wirkung der Antiparkinson-Medikamente paßt. Das umgekehrte Vorgehen ist meist sinnvoller: Man untersucht, wie sich die Beweglichkeit im Verlauf eines Tages üblicherweise entwickelt und macht vom Ergebnis Auswahl und Dosierung der Arzneimittel abhängig. Ein charakteristisches Beweglichkeitsprofil  läßt sich am einfachsten erstellen, indem man konsequent alle Viertelstunden das jeweilige Befinden auf einem Plan (farblich oder mit den passenden Begriffen) protokolliert und dabei folgende Unterscheidungen trifft: a) „on“ (= beweglich), b) „off“ (unbeweglich, „eingefroren“), c) weder-noch und d) überbeweglich. Als Farben bieten sich z.B. grün, rot, blau und gelb an.

dPV-Notfallkarte bei sich führen

Es kann vorkommen, daß Sie einmal nicht in der Lage sind, die Umwelt über Ihre Grundkrankheit zu informieren,  beispielsweise weil Sie in einer „Off-Phase“ sind, Dyskinesien die Kommunikation erschweren oder ein Unfall Ihr Bewußtsein beeinträchtigt hat. In einer solchen Situation, hilft die von der dPV entworfene Notfallkarte weiter. Parkinson-Betroffene sollten sie möglichst immer bei sich führen.

Fachkliniken für Parkinson-Patienten kennen

Viele Akutkrankenhäuser verfügen über ausgezeichnete Fachabteilungen für Neurologie. Allerdings sind diese Einrichtungen nicht für längere und komplexere Behandlungen (inklusive Schulung, Physiotherapie, Sprachtherapie usw.) konzipiert, wie sie bei der Parkinsonschen Erkrankung oft nötig  werden. Diese Lücke füllen Fachkliniken, von denen es mittlerweile 9 in Deutschland gibt. Hier sind die Anschriften:

1)   Gertrudis-Klinik Biskirchen, Karl-Ferdinand-Broll-Str. 2-4, Tel. (06473) 305-0, Fax (06473) 305-57, Ärztlicher Direktor: Dr. med. Ferenc Fornadi, Chefarzt: Dr. med. Michael Werner

2)   Klinik Ambrock, Klinik für Neurologie, Universität Witten/Herdecke, Ambrocker Weg 60, 58091 Hagen, Tel. (02331) 974312, Fax (02331) 974312. Direktor: Priv.-Doz. Dr. med. W. Greulich

3)   Landesfachkrankenhaus Stadtroda, Abt. Neurologie mit Fachbereich für Parkinsonkranke, Bahnhofstraße 1a, Tel. (036428) 56369. Fax (036428) 56390, Chefarzt: Prof. Dr. med. Valentin Wieczorek

4)   Paracelsus Elena Klinik, Klinikstraße 16, 34128 Kassel, Tel. (0561) 6009-0, Fax (0561) 6009-125, Chefärztin: Dr. med. Gudrun Ulm

5)   Paracelsus Nordseeklinik Helgoland, Invasorenpfad, 27498 Helgoland, Tel. (04725) 8030, Fax (04725) 80327, Chefärztin: Dr. med. Anne-Rose Mantkowski-Vandenberg

6)   Parkinson Klinik Bad Nauheim, Franz-Groedel-Straße 6, 61231 Bad Nauheim, Tel. (06032) 781-0, Fax (06032) 781100, Chefärztin: Priv.-Doz. Dr. med. Alexandra Henneberg

7)   Parkinson-Klinik Wolfach, Kreuzbergstraße 12-16, 77709 Wolfach/Schwarzwald, Tel. (07834) 9710, Fax (07834) 4930, Chefarzt: Dr. med. Gerd Fuchs

8)   Schloßberg-Klinik Wittgenstein, Klinik für Parkinson und Multiple Sklerose, Schloßstraße 40, 57334 Bad Laasphe, Tel. (02752) 101-0, Fax (02752) 349, Chefarzt: Prof. Dr. med. Hayo J. Schipper

9)   Waldklinik Bernburg Neurologische Klinik - Behandlungszentrum für Parkinsonkranke, Keßlerstraße 8, 06406 Bernburg, Tel. (03471) 366053, Fax (03471)363200, Leitende Ärzte: Dr. med. Irene Gemende, Dr. med. Georg Gemende

10)Fachklinik Ichenhausen - Neurologische Abteilung mit Fachbereich Morbus Parkinson, Krumbacher Straße 45, 89335 Ichenhausen, Tel. (08223) 99-1034, Fax (08223) 99-1050

Narkose-Empfehlungen

Informieren Sie vor einer Operation unbedingt den behandelnden Arzt über Ihre Parkinson-Krankheit. Dabei ist der Narkosearzt für Sie genau so wichtig wie der Operateur. Denn zur Narkose werden einige Arzneimittel verwandt, die mit Ihren Parkinson-Medikamenten unverträglich sein können. So sollten bei einer Vollnarkose „Halothan“ und „Neuroleptika“ und bei lokaler Betäubung „Adrenalin“ vermieden werden. Es muß gewährleistet sein, daß die medikamentöse Parkinson-Therapie auf jeden Fall während des Eingriffs und danach fortgeführt wird! Die dPV stellt als Informationshinweis eine spezielle Karte zur Verfügung („Operationen: Besondere Hinweise“). Eine leichtere Narkose ist immer der schwereren vorzuziehen.

Sich entspannen lernen

Entspannungsverfahren unterstützen Sie dabei, seelisch belastende Situationen leichter zu bewältigen. Sie verhelfen Ihnen zu einem verbesserten Allgemeinbefinden, zu mehr Gelassenheit und nehmen Ihnen Ängste. Folgende Verfahren kommen in Betracht: Autogenes Training, progressive Muskelrelaxation nach Jacobson und bestimmte Atemübungen. Vermeiden Sie falsche Erwartungen: Die genannten Methoden wollen nicht vorrangig Muskelzittern oder Muskelsteife beeinflussen! Erreichen sie dies dennoch, so bieten Sie Ihnen einen erfreulichen Zusatznutzen. Vor allem sollten Ihnen die Entspannungsmethoden jedoch helfen, dem Vorhandensein oder Fehlen von Tremor gleichgültiger (also entspannter) zu begegnen. Suchen Sie sich zum Üben einen ruhigen Ort in der Wohnung und hängen Sie notfalls einen Zettel an die Tür („Bitte Ruhe“). Üben Sie möglichst auf einer Liege oder Sitzgelegenheit, die Ihrem gesamten Körper Auflageflächen bietet.