Soziale Krankheitsbewältigung

Die Umwelt informieren

„Parkinson“ ist ein Leiden, für das sich niemand schämen muss. Mit rund 250.000 Betroffenen in Deutschland ist es sogar eine sehr häufige Krankheit, von der die meisten Menschen schon einmal gehört haben, auch wenn genaueres Wissen meist fehlt. Sie tun sich selbst und Ihrer Umwelt einen Gefallen, wenn Sie offen über Ihre Krankheit und deren typische Symptome sprechen. Damit erleichtern Sie es anderen Menschen, zwischen Ihrer Person und Ihrer Erkrankung zu unterscheiden. Andere können dann verständnisvoller mit Ihnen umgehen.

Umwelt beruhigen

Angehörige und Freunde eines Parkinson-Kranken haben häufig die Vorstellung, dass überschießende Bewegungen (Hyperkinesen) besonders schrecklich sein müssen. Demgegenüber erleben die Kranken das „Erstarren“ (sog. Off-Phasen) oft als weitaus schlimmer. Sollten Sie von Hyperkinesen betroffen sein, können Sie Ihrer Umwelt Sorgen nehmen, wenn Sie offen darüber sprechen, wie es Ihnen mit den unterschiedlichen Bewegungsstörungen geht. Überhaupt fördern Sie das Zusammenleben mit anderen, wenn Sie diesen möglichst viele Rückmeldungen über Ihr Befinden und Erleben geben.

Gefühle mitteilen

Parkinson-Kranken fällt es im Verlauf der Erkrankung zunehmend schwerer, sich mit Hilfe ihrer Gesichtsmimik auszudrücken. Leider interpretiert die Umwelt diesen Mangel häufig als „Desinteresse“, „Ablehnung“, ja teilweise auch als „Abstumpfung“ oder „Starrsinn“. Wirken Sie solchen Missverständnissen frühzeitig entgegen, indem Sie konsequent üben, ihre Gefühle sprachlich auszudrücken, bevor die Umwelt falsche Schlußfolgerungen zieht. Versuchen Sie, die Ihrem Willen unterliegende Gesichtsmuskulatur zu trainieren.

Rückmeldungen einholen

Wahrscheinlich spüren oder vermuten Sie häufiger, dass andere Menschen ungeduldig werden, wenn Sie zum Reden und Handeln länger brauchen als Gesunde (z.B. beim Entkleiden in der Arztpraxis). Statt sich selbst jetzt auch noch unter Druck zu setzen, können Sie Ihr Gegenüber fragen, wie es diesem mit Ihrer krankheitsbedingten Langsamkeit geht. Dadurch kommt man sich nicht nur menschlich näher; oft gelingt es dann sogar auch, gemeinsam Lösungen zu entwickeln, mit denen es allen Beteiligten gut geht.

Hilfe ablehnen können

Scheuen Sie sich nicht, die Unterstützung durch allzu fürsorgliche Helfer freundlich abzulehnen. Denn nach dem Motto „Helfen macht hilflos“ droht die Gefahr, dass Sie wichtige Bewegungsabläufe verlernen, wenn Sie diese nicht ausreichend üben. Erläutern Sie den Helfern Ihren Wunsch, selbständig zu bleiben, auch wenn manche Vorgänge entsprechend mehr Zeit brauchen. Notieren Sie für sich selbst, was Ihnen andere aufgrund Ihrer Erkrankung bereits abnehmen und vermerken Sie zu jeder Aktivität, ob Ihnen das recht ist oder ob Sie es ändern wollen.

Sich selbstsicher verhalten und Stress verringern

Üben Sie mit anderen Betroffenen (die Sie mit Hilfe der dPV oder durch Vermittlung Ihres Arztes kennenlernen können), wie Sie sich in schwierigen sozialen Situationen optimal verhalten. Im folgende sind einige Szenen und dazu passende Äußerungen aufgeführt. Bezahlen an der Supermarktkasse: „Es geht bei mir nicht so schnell, ich bin leicht behindert.“ Im Café/Restaurant: „Meine Hände zittern - bitte bringen Sie mir den Kaffee in einer größeren Tasse, oder gießen Sie nicht so voll. Sie können mir später nachgießen.“ In Bus/Bahn: „Ich kann nicht lange stehen, können Sie mir bitte Ihren Platz geben?“ Zum Partner: „Ich will Dir gern bei der Hausarbeit helfen, ich möchte aber, dass Du akzeptierst, dass es länger dauert.“ „Ich möchte wirklich gern mit Dir spazieren gehen, Kannst Du Dich auf mein Tempo einlassen?“

Gelassen telefonieren

Atmen Sie tief durch und nehmen Sie eine aufrechte Haltung ein, bevor Sie zum Hörer greifen. Legen Sie beim Sprechen Pausen ein und erinnern Sie sich an deren Wichtigkeit, indem Sie auf dem Telefon ein kleines Hinweisschild anbringen („Pausen!“). Reagieren Sie gelassen auf eingehende Anrufe, indem Sie sich erst entspannen, dann langsam zum Telefon gehen und gelassen in Kauf nehmen, dass der Anrufer vielleicht schon aufgelegt hat, bevor Sie das Telefon erreichen. Ersparen Sie sich manchen Tempostreß, indem Sie sich ein tragbares Telefon und/oder einen Anrufbeantworter leisten.

Telefonkette einrichten

Bilden Sie mit anderen Parkinson-Betroffenen eine Telefonkette, bei der Sie sich gegenseitig anrufen, um Rückzugstendenzen entgegenzuwirken und wichtige soziale Fertigkeiten zu üben.

Im Internet „surfen“

Weniger mobilen Menschen eröffnet heute das Internet sehr gute Möglichkeiten, zu Gleichbetroffenen Kontakt aufzunehmen und sich weltweit - oft aus erster Hand - über alle wichtigen Erkrankungen und sonstigen Themen zu informieren. Um das Internet nutzen können, benötigt man zur Zeit noch einen leistungsstarken Computer, der über ein Modem an das öffentliche Telefonnetz angeschlossen ist, über geeignete Programme und über eine Zugangsberechtigung. Letzte erhält man meist relativ preiswert von entsprechenden Anbietern („Providern“). Künftig wird man vermutlich auch entsprechend ausgerüstete Fernsehgeräte benützen können. Sollten Sie vor technischen Neuerungen nicht zurückschrecken, dann wird Ihnen das Internet den Kontakt zur Welt wesentlich vereinfachen. Im deutschsprachigen Raum finden Sie z.B. unter der „Adresse“ http://www.parkinson-netz.de einschlägige Informationen und Weiterverweise. Auch pharmazeutische Firmen (wie z.B. Pharmacia & Upjohn unter der Adresse http//www.pnu.de) informieren über die Parkinson-Krankheit.

Sich solidarisieren und Erfahrungen austauschen

Kein Parkinson-Kranker braucht heute mit seiner Erkankung alleine zu bleiben. Denn seit 1981 gibt es einen Verband, der Parkinson-Kranke berät und betreut, ihnen nützliche Hilfen zur Verfügung stellt (Ratgeber, Video- und Tonkassetten, Mitgliederzeitschrift) und ihre Interessen nach außen vertritt. Nehmen auch Sie einmal unverbindlich Kontakt auf zur Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.V., Moselstraße 31, 41464 Neuss, Telefon 02131/41016 und 41017, Fax 02131/45445. Dort erfahren Sie auch, wo in Ihrer Nähe die nächste Kontakt- und Regionalgruppe zu erreichen ist.

Sich in Angehörige einfühlen

Versuchen Sie in regelmäßigen Abständen, sich in Ihre Angehörigen einzufühlen. Wenn diese mit Ihnen zusammenleben, wird sich auch deren Alltag zu einem erheblichen Teil um Ihre Parkinson-Krankheit drehen. So gibt es manche Ehepartner, die aufgrund des Parkinsonschen Leidens seit Jahren in einer ständigen „Rund-um-die-Uhr-Bereitschaft“ stehen, wie man sie im beruflichen Bereich keinem Menschen zumuten würde. Einige haben jahrelang schon keine Nacht mehr durchgeschlafen (ohne dass Aussicht auf Veränderung besteht). Eine solche Aufgabe ist erschöpfend und will gewürdigt sein.

Angehörige zur Schulung motivieren

Ermuntern Sie Ihre Angehörigen dazu, sich über die Parkinson-Krankheit kundig zu machen. Dazu dienen ärztliche Beratung, Bücher, Angebote der Deutschen Parkinson Vereinigung, Kurse der Krankenkassen (Pflegeversicherung) und manchmal auch Schulungen in Parkinson-Kliniken (sog. Pflegewochen, in denen Angehörige in der Klinik aufgenommen werden, um den Umgang mit dem Patienten und seiner Krankheit zu erlernen). Informierte bzw. geschulte Angehörige werden sicherer im Umgang mit den unterschiedlichen Situationen, in denen Hilfe sowohl dringend erforderlich (z.B. beim Freezing) oder aber auch schädlich sein kann (wenn sie wichtige Übungsmöglichkeiten nimmt).

Getrennte Gesprächsgruppen für Angehörige und Patienten besuchen

Da sich die Bedürfnisse von Parkinson-Patienten und ihren Familienangehörigen meist deutlich unterscheiden, haben sich getrennte Gesprächsgruppen besser bewährt als „gemischte“. In gemischten Gruppen neigen die Angehörigen dazu, sich und ihre eigenen Anliegen zurückzunehmen und dafür den Kranken in den Mittelpunkt zu rücken. Indem sie für den Patienten möglicherweise noch das Denken und Sprechen zu übernehmen, fördern sie dessen Passivität. In gemischten Gruppen schützen sich Patienten und Angehörige gegenseitig. Es fällt ihnen schwerer, über Gefühle und persönliche Belastungen zu sprechen, weil sie den anderen nicht noch zusätzlich belasten wollen.

Behindertenausweis beantragen

Um Ihr weiteres Berufsleben planen zu können, sollten Sie verbindlich den Grad der Behinderung (GdB) klären. Er ist vor allem wichtig, um sich auch gegenüber dem Arbeitgeber sozial abzusichern und um Nachteilsausgleiche zu erlangen. Der damit verbundene Behindertenausweis wird beim Versorgungsamt beantragt. Tun Sie dies, bevor Sie den Arbeitgeber über Ihre Erkrankung informieren. Ohne Entscheidung der Hauptfürsorgestelle darf Sie der Arbeitgeber dann nicht mehr kündigen.

Sonstige Rechte ausschöpfen

Zögern Sie nicht, Ansprüche geltend zu machen, die Ihnen aufgrund Ihrer Parkinson-Krankheit zustehen. Zu diesen gehören Steuervergünstigungen aufgrund von Behinderung, durch einen Schwerbehindertenausweis eröffnete Vergünstigungen (zum Beispiel bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel) und die Möglichkeit, vorzeitig Altersruhegeld zu beantragen. Einzelheiten erfahren Sie in Ratgeberbüchern, aber auch bei den entsprechenden Behörden.

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